Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo

A cura di Marina Melone e Simone Sampaolo Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania

con la collaborazione di Giuseppe Sorrentino ISAFOM-CNR

Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare e Associazione Neurofibromatosi insieme per parlare di patologie metaboliche, corretta alimentazione ed integrazione socio-sanitaria

Città della Scienza – Museo interattivo Corporea

 

 

“Occorrono occhi che oltre a guardare, sappiano vedere”. Ad aprire l’incontro Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo svoltosi lo scorso giovedì 28 febbraio, in occasione della XII giornata dedicata alle malattie rare, nel Museo interattivo Corporea di Città della Scienza, sono le voci delle ragazze del gruppo di danza della scuola Champion Center di Scampia, che, nell’avvicinarsi ai visitatori, liberano gli occhi dalle bende così da educare lo sguardo a vedere l’altro!  Sul volto hanno i colori che la Rete Eurordis ha scelto per sensibilizzare al tema di quest’anno: garantire ai malati rari e alle loro famiglie un sistema integrato tra assistenza sanitaria e sociale.

A dar manforte nel percorso emozionale, anche gli allievi del maestro di karate Massimo Portoghese della Scuola Champion Center di Scampia, che hanno messo in scena una coreografia per raccontare l’esperienza di integrazione nel loro gruppo sportivo, di un ragazzo con severo deficit cognitivo.

“Oggi 28 febbraio è la giornata rara del 2019 – sottolinea Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adenoleucodistrofia (AIALD) – così 12 anni orsono, è stato scelto l’ultimo giorno di febbraio per informare, dare speranza e cambiare lo sguardo dei giovani e meno giovani sui malati rari, con l’obiettivo di comprendere meglio la disabilità, uscire dal buio e aprirsi al mondo.  Il tema che noi abbiamo scelto, è l’alimentazione quale terapia nei malati rari. Per questo abbiamo invitato gli studenti dell’Istituto Alberghiero Rossini di Napoli, affinché i ragazzi possano avere uno sguardo allargato sul tema, comprendere l’importanza di una corretta alimentazione e la necessità di sviluppare una cultura sul cibo per favorire la inclusione sociale di chi deve potermangiare “diversamente” anche in contesti pubblici”.

Dell’importanza della ricerca sui trattamenti dietetici quale cibo medicina, per migliorare la cura di alcune patologie e la qualità di vita dei pazienti, parla colei che ha curato il convegno, Marina Melone, del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. “L’alimentazione – ribadisce Marina Melone – è un bisogno fondamentale della vita degli esseri viventi perché ad essi fornisce energia, e nell’evoluzione dell’uomo ha rappresentato il meccanismo adattivo fondamentale per lo sviluppo delle abilità cognitive proprie dei centri superiori della corteccia cerebrale umana. Così, oltre a soddisfare un bisogno primario e a svolgere un ruolo chiave nella prevenzione delle malattie, ha importanti implicazioni culturali, sociali e psicologiche. Se correttamente equilibrata e/o modificata, la dieta riveste un ruolo molto importante per garantire una buona condizione di salute e costituisce un elemento cruciale per assistere i malati rari, spesso, rappresentando per loro l’unico approccio terapeutico possibile. Il cibo medicina, è il prodotto quindi di una intensa ricerca multidisciplinare! Inoltre – continua Marina Melone – se consideriamo che l’efficacia terapeutica della dieta è rilevante soprattutto se fruita precocemente, comprendiamo anche quanto sia determinate sull’evoluzione della malattia rara. Una diagnosi precoce vuol dire, prima di tutto accedere a un trattamento tempestivo prima che si instauri il danno. E’necessario pertanto fare rete tra i medici e i ricercatori per condividere competenze e conoscenze sui meccanismi di una malattia, ma anche sviluppare nuovi test diagnostici fino ad arrivare allo screening neonatale che, per alcune patologie metaboliche ereditarie, come l’Adrenoleucodistrofia e la malattia di Pompe, non è ancora disponibile. In questo ambito, grazie alla collaborazione con la Regione Campania, il nostro gruppo presso l’Azienda Universitaria Vanvitelli, sta sviluppando un progetto unico in Europa e per certi aspetti anche negli Stati Uniti, che ha come obiettivo ultimo lo screening neonatale di alcune malattie metaboliche”.

Parlare della salute dell’uomo significa anche parlare della salute della terra. A discutere su tale tema è stato Giuseppe Sorrentino, del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR) che, in collaborazione con Marina Melone, sta sviluppando una serie di progetti per “funzionalizzare” gli alimenti a fini terapeutici, con strategie operative di produzione, nel rispetto dell’ambiente e senza depauperare le risorse naturali.

“Sono stata particolarmente felice della presenza attenta e curiosa degli studenti dell’Istituto Alberghiero Rossini – conclude con vera soddisfazione Marina Melone – perché nell’attuale società, noi non parliamo abbastanza della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, in particolare dell’articolo 1, “Siamo Tutti Nati Liberi ed Uguali”. Per nutrire un atteggiamento davvero rinnovatore, è necessario, quindi creare i giusti presupposti conoscitivi, e cita Platone: “Prima di pensare a cambiare il mondo, fare le rivoluzioni, meditare nuove costituzioni, stabilire un nuovo ordine, scendete prima di tutto nel vostro cuore, fatevi regnarel’ordine, l’armonia e la pace. Soltanto dopo, cercate delle anime che vi assomigliano e passate all’azione”.

Valentina Fasano ha poi chiamato al tavolo dei relatori, quanti, tra i presenti in sala, rappresentano le reti costruite intorno ai malati rari, ricordando nel contempo al pubblico quanto queste forme di alleanza siano fondamentali e incoraggiando chi volesse, a diventarne parte operativa.   Sono così intervenuti a dar voce all’Associazione Neurofibromatosi, Michele Palomba, e all’Associazione Leucodistrofie Unite, Erasmo di Nucci, entrambi hanno sottolineato quanto sia importante “mescolare” le diversità per permettere di migliorarci, comprendendo così che “raro” significa “prezioso”. A dare voce alle istituzioni assistenziali,Attilio Calvanese, medico dirigente del dipartimento di cure domiciliari e palliative della ASL di Napoli 1 dell’Ospedale San Gennaro il quale ha spiegato che è assolutamente necessario umanizzare l’atto medico, evidenziando che il prendersi cura del malato nella sua totalità, parte proprio dal riconoscere l’altro come uno di noi: “ogni volta che entro nella casa di un malato e della sua famiglia cerco di fare di questa la mia famiglia”.

Cultura della consapevolezza ed emozioni, a darvi forma il pittore Sergio Spataro che, nella seconda parte dell’evento, ha invitato tutti gli intervenuti a raggiungere l’albero della vita, per rappresentare insieme, l’armonia della diversità che nasce dalle foglie meravigliosamente diverse per forma, grandezza e colore, nei toni del rosso, giallo, verde, blu, bianco e dell’oro, il colore raro e più prezioso. Per i contenuti ed il particolare significato simbolico, questo quadro rimarrà patrimonio permanente di Città della Scienza e del Museo interattivo Corporea, a ricordo della giornata: è il 28 febbraio 2019!

Ed infine, una corsa tutti insieme, nell’anfiteatro di Città della Scienza, per liberarsi di inconsapevolezze e pregiudizi, attraverso il lancio simbolico di nastri, bende e veli!

A fermare il tempo per un attimo e renderlo eterno, gli scatti del fotografo Alessandro Catocci.

Così i volti dei ragazzi dell’Istituto Alberghiero Rossini, delle ragazze della Cooperativa Sociale E.T.I.C.A., Energy to Increase Children’s Assistance, degli esperti e non, dei partecipanti tutti, quali testimoni di eccezione di questa giornata a Napoli a città della Scienza, sapranno coinvolgere, emozionare e fare riflettere anche l’osservatore meno attento, in una sorta di “intelligenza collettiva”.

Gli organizzatori sono particolarmente grati a Città della Scienza, per avere messo generosamente a disposizione gli spazi del Museo Corporea, a Nicoletta de Pertis Studio Congress, a Luciano Colella Videometrò News Network, e all’Industria farmaceutica Pharmaelle, per il prezioso supporto.