“CloudIA” vince la seconda edizione del Rare Disease Hackathon………..

……………la maratona digitale dedicata alle malattie rare

Una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale si aggiudica il primo premio. Mobilità dei pazienti, informazione, integrazione software, diagnosi precoce: alcuni dei temi su cui i 10 team hanno lavorato.

Al gruppo “CloudIA” del NecstLab Politecnico di Milano va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2018 (#RareHack2018 – www.rarediseasehackathon.it). Si è conclusa con successo la seconda edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia e dedicata alle malattie rare, al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in corso alla Leopolda di Firenze.

A convincere la giuria l’efficacia con cui l’interfaccia conversazionale di “CloudIA” è in grado di semplificare la raccolta delle informazioni tipiche della patologia da parte del paziente e di trasferirle con immediatezza al caregiver e al clinico di riferimento. Infatti se da un lato i diari tradizionali consentono di raccogliere informazioni, spesso non sono puntuali né tempestivi. Anche la traduzione in app non ha sopperito a queste limitazioni e in parte ne ha introdotte di nuove, escludendo ad esempio i pazienti con scarsa alfabetizzazione digitale. L’assistente vocale e l’intelligenza artificiale di “CloudIA”, invece, potrebbero consentire di superare queste barriere.

A confrontarsi nella maratona 10 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Mobilità dei pazienti, informazione capillare e di facile accesso, integrazione delle piattaforme software, diagnosi precoce sono alcuni dei temi su cui si sono confrontati gli hakers.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.

Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia, dichiara: “Shire Italia con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa conferma il proprio impegno per lo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche a favore dei pazienti con malattie rare.”

“Shire è impegnata a livello globale con Microsoft ed Eurordis nella Global Commission to End the Diagnostic Odissey for Children with Rare Disease, annunciata durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018”, continua Scopesi: “La Commissione ha identificato quattro ostacoli alla corretta diagnosi e sta promuovendo una serie di progetti tecnologici pilota per superarle: dal BlockChain per la medicina di precisione all’intelligenza artificiale; dall’analisi dei fenotipi tramite machine learning alla telemedicina, fino a nuovi strumenti di screening neonatale.”