LIFC: “MONITORAGGIO RISORSE E UNIFORMITA’ DELLE CURE, LE NUOVE SFIDE PER UNA PATOLOGIA CHE CAMBIA”
Equità all’accesso alle cure, monitoraggio delle risorse economiche dedicate e loro ottimizzazione. A venticinque anni dall’entrata in vigore della Legge 548/93, che ha contribuito ha trasformare l’assistenza e le cure per i malati di fibrosi cistica, restano queste le sfide aperte secondo la Lega Italiana Fibrosi Cistica. Per fare il punto sull’evoluzione della patologia si sono riuniti, oggi a Roma, rappresentati istituzionali, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti che hanno preso parte all’evento nato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”.
“Siamo di fronte a una trasformazione importante della malattia, che non può più essere considerata solo pediatrica. – commenta Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – Nel nostro Paese, la lungimirante Legge n. 548 del 1993 ha istituito in ogni Regione un Centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, assicurato ai malati la gratuità dei farmaci prescritti dai centri e stanziato fondi per la ricerca, oltre ad aver implementato il ricorso allo screening neonatale. Tutti elementi che hanno contribuito ad allungare l’aspettativa di vita, a partire dalla necessità di garantire alle persone in età adulta la migliore qualità della vita che passa anche dalla piena realizzazione professionale e dalla possibilità di curarsi presso strutture adeguate, non più pensate a misura di bambino”.
Un’assistenza e una qualità della vita in linea con le esigenze di una popolazione adulta. Tra il 2014 e il 2016, infatti, l’aspettativa di vita per i malati di fibrosi cistica è cresciuta del 5,38% passando da 35,3 a 37,2 anni. Nel periodo immediatamente precedente l’entrata in vigore della Legge 548/93 sulle Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica, tra il 1988 e il 1991, l’età mediana di sopravvivenza si attesta sui 14,7 anni. I dati sono quelli dei report storici del Registro Italiano Fibrosi Cistica. Oggi la popolazione adulta rappresenta il 56,7% del totale dei soggetti affetti dalla patologia (ultimo dato 2016).
“Rendere efficiente e uniforme la Sanità su tutto il territorio nazionale, garantire equità nell’accesso alle cure e collaborare alla costruzione di modelli organizzativi più efficienti, in grado di garantire una corretta presa in carico del paziente, – aggiunge Puppo Fornaro – sono linee d’intervento sulle quali da anni abbiamo aperto un confronto con le Istituzioni, tra cui il Ministero della Salute, che intendiamo portare avanti nell’interesse delle persone affette da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa”.
