ANAT ENTRA A FAR PARTE DI A-T GLOBAL ALLIANCE
ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia) ha aderito ad A-T
Global Alliance, prima coalizione internazionale nata per sostenere la ricerca sull’ atassia
telangiectasia e cercare risorse per la cura dei pazienti affetti da questa rara malattia genetica e
neurodegenerativa che, al momento, non ha ancora una cura.
In Italia ANAT raggruppa circa 50 famiglie e da più di venti anni è impegnata nel supportare la
ricerca, la prevenzione, la terapia e promuovere corrette informazioni sull’AT.
A-T Global Alliance è stata creata nel 2020, in piena pandemia, per implementare la collaborazione
tra associazioni di diversi paesi impegnate nella lotta all’Atassia Telangiectasia: Action for AT, AT
Society (entrambe inglesi), BrAshA-T (Australia), Aefat (Spagna) e AT Children’ s Project (USA).
L’ Alleanza si riunisce ogni tre mesi per fare il punto della situazione su: ricerca e studi clinici,
raccolta fondi comuni, progetti di sensibilizzazione e divulgazione, attività locali svolte da ciascuna
associazione.
“Siamo estremamente felici – ha dichiarato Sara Biagiotti, Presidente ANAT – di entrare a fare parte
di A-T Global Alliance. Siamo certi che il detto “l’unione fa la forza” si applichi perfettamente a
questo progetto che ha un obiettivo ambizioso e fondamentale: far conoscere a più persone
possibili l’Atassia Teleangiectasia e aiutare la ricerca a fare passi in avanti per trovare una cura per
questa patologia che colpisce bambini e adolescenti”
Lo scorso aprile A-T Global Alliance ha lanciato la piattaforma www.cureat.org, primo sito web
internazionale dedicato all’ atassia telangiectasia, disponibile nelle seguenti lingue:
inglese,francese, spagnolo, turco e ora italiano.
Il sito raccoglie tutte le informazioni più importanti sull’ atassia telangiectasia, sia per i ricercatori,
sia per gli operatori sanitari, sia per i pazienti e le loro famiglie: progetti di ricerca e studi clinici,
assistenza ai pazienti, registri, possibilità di collaborazione, eventi e conferenze, ecc. La pagina è
collegata a circa 20 associazioni presenti nei diversi paesi nel mondo.
L’ atassia telangiectasia causa una severa disabilità progressiva, immunodeficienza, problemi
respiratori, difficoltà di parola e una maggiore probabilità di sviluppare tumori del sangue, tra le
altre complicazioni. I pazienti, per lo più bambini e giovani, sono pienamente consapevoli della
loro malattia, dal momento che non colpisce le loro facoltà mentali.
Sott il link alla campagna di sensibilizzazione internazionale congiunta 2020:
