PATIENT EMPOWERMENT: IL DIALOGO MEDICO-PAZIENTE NELLA RIVOLUZIONE ONCOLOGICA

Un momento di riflessione a più voci, guidato dal prof. Alberto Sobrero, per offrire ai cittadini e ai
pazienti risposte per un orientamento consapevole sulla rivoluzione in atto in oncologia

L’oncologia è sempre stata in costante evoluzione, ma da qualche
anno assistiamo a una vera e propria rivoluzione. Se fino poco tempo fa si potevano contare
pazienti guaribili, con malattia limitata, e pazienti inguaribili, con malattia disseminata, oggi non è
più solo bianco o nero. Le nuove terapie biologiche danno concrete speranze per alcuni malati che,
pur avendo malattia diffusa, quindi “inguaribili”, possono andare avanti per molti anni con qualità
di vita buona ed in alcuni casi anche guarire.
Su come raccontare questa rivoluzione ai malati e ai loro caregiver, sulle possibilità di
sopravvivenza o addirittura di guarigione, si è discusso oggi a Milano in occasione dell’incontro
“CommuniCare – Comunicare l’oncologia in uno scenario in continua evoluzione” organizzato dal
professor Alberto Sobrero, Direttore del Dipartimento emato-oncologico presso l’Ospedale
Policlinico San Martino di Genova, alla presenza di medici oncologi e rappresentanti delle
istituzioni, per fare il punto su ciò che questa rivoluzione comporta e metterne a fuoco gli effetti
sul rapporto medico-paziente.
Quando si parla di “buona medicina” il riferimento è alla cosiddetta evidence based medicine, che
non è solo il frutto dell’applicazione di linee guida correnti, ma tiene conto della capacità di
giudizio clinico del medico e delle preferenze, valori e priorità del paziente. È da questo
coinvolgimento che nasce il patient empowerment: dare forza al paziente nel processo decisionale
del medico.
Come comunicare in maniera adeguata e comprensibile non solo gli avanzamenti e gli eccezionali
risultati in oncologia ma anche ciò che sembra essere ‘incomunicabile’?
“Non tutte le patologie oncologiche hanno visto gli stessi avanzamenti negli ultimi anni – spiega il
prof. Alberto Sobrero – e nella comunità scientifica ci chiediamo spesso in che termini comunicare
con i pazienti affinché non ci siano incomprensioni. Nel percepito di un comune cittadino i ‘grandi
avanzamenti’ consistono nella sopravvivenza a oltre 5 anni o nella guarigione. E questo si verifica
in percentuali ancora limitate. Come comunicare al singolo paziente in maniera adeguata e
comprensibile questa situazione di contrasto tra la possibilità ancora limitata di grandissimi
risultati e la probabilità di un decorso negativo della malattia?”
Il punto di vista del medico non è sempre in linea con quello del paziente e, spesso, quelli che per
il clinico sono dati importanti derivanti dalle statistiche possono essere meno significativi per chi
non sia abituato ad avere a che fare con dati, numeri e studi clinici.
“Serve un’evoluzione dal punto di vista della comunicazione ai pazienti, verso una maggiore
condivisione, adeguata informazione e diversificazione sulla base di linee guida in costante
aggiornamento, così come lo sono le terapie. – spiega Paola Boldrini, Vicepresidente della 12ª

Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato – E anche il rapporto medico-paziente
cambia alla luce di una nuova prospettiva di lungo-sopravvivenza: il malato necessita non solo del
supporto del medico oncologo ma anche di altri professionisti della salute al suo fianco, primi fra
tutti gli psicologi”.
L’iniziativa CommuniCare è nata, dunque, come un momento di riflessione a più voci, partendo
dallo scenario attuale per arrivare a soluzioni capaci di offrire, non solo ai pazienti ma anche alla
popolazione generale, risposte adeguate e strumenti concreti per orientarsi in uno scenario così
complesso come quello dell’oncologia.
Uno di questi strumenti è YouTumor.org, un sito web di patient empowerment creato proprio dal
prof. Sobrero, che fornisce direttamente al paziente o al suo caregiver le informazioni adatte a
comprendere il quadro generale della malattia, la sua fase attuale ed i possibili sviluppi al fine di
capire meglio i programmi di cura senza restare vittime della disinformazione circolante sul web.
L’obiettivo di YouTumor non è quello di sostituirsi allo specialista ma di supportarlo nella
comprensione delle decisioni terapeutiche da parte del paziente. Aiutando i malati e i loro cari a
capire meglio la malattia, diventa più facile accettare e condividere le decisioni mediche con
serenità e, in condizioni critiche, questo migliora la qualità della vita, alleviando angoscia e
tensione.
L’evoluzione tecnologico-digitale attuale e l’uso sempre più frequente della telemedicina
richiedono un livello superiore di conoscenze mediche da parte del cittadino medio. Diventa
quindi fondamentale ripensare il complesso rapporto tra oncologia e comunicazione, in un
percorso condiviso tra i principali responsabili del corretto funzionamento di questa relazione:
medici, associazioni pazienti, giornalisti e istituzioni.