ALCUNE MALATTIE RARE RAPPRESENTANO OGGI LE PRINCIPALI CAUSE DI SORDOCECITÀ PER AIUTARE CHI NON VEDE E NON SENTE AD AFFRONTARE QUESTE DISABILITÀ COMPLESSE, LA LEGA DEL FILO D’ORO LANCIA LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO

La Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in campo educativo riabilitativo per alcune malattie rare che
sono causa di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, tra cui la sindrome di Charge, Norrie, Usher,
Goldenhar. Per fornire il giusto sostegno ai tanti bambini e adulti colpiti da queste severe disabilità, in
occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fondazione lancia la campagna di
sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui ognuno può contribuire fino al 31 marzo 2022 con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it

Il 28 febbraio si è celebrato in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare
(Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza
nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si
immagini. Colpiscono, infatti, 30 milioni di cittadini in Europa e almeno 300 milioni nel mondo 1 . Soltanto in
Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi
insorgono nella prima infanzia 2 . Inoltre, non tutti sanno che determinate malattie rare, come la Sindrome di
Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar, sono causa di sordocecità.
La Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo
per alcune di queste patologie e nel 2021 circa il 30% delle persone sordocieche e pluriminorate
psicosensoriali provenienti da diverse regioni, prese in carico per la prima diagnosi al Centro Nazionale
dell’Ente, presentavano una malattia rara. I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide
durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo un percorso
educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui rappresenta per loro l’unica via in
grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.
Per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare, da veri eroi,
l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la Lega del
Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, il cui obiettivo è
l’acquisto, nei prossimi mesi, degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale per renderlo abitabile
ed avviare le attività nel minor tempo possibile. Fino al 31 marzo 2022 tutti possono sostenere la campagna
con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it
“Se un tempo la rosolia contratta in gravidanza era la prima causa di sordocecità, oggi sovente sia questa
disabilità sia la pluriminorazione psicosensoriale sono causate da prematurità e da malattie rare. Alla Lega
del Filo d’Oro arrivano sempre più spesso persone con una malattia rara: si tratta di disabilità complesse, in
cui la minorazione sensoriale si affianca ad altre disabilità – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico
Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Quello che fa la differenza nella presa in carico di queste
patologie così complesse è la metodologia: alla Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico volto
ad insegnare agli utenti, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro
potenzialità e abilità residue per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali. Inoltre, i nostri
operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione
con l’ambiente, mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, che per noi hanno un ruolo
centrale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli,
dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa
condizione di dover assistere una persona con pluridisabilità”.
Quella delle malattie rare è sempre stata una sfida molto articolata, con costi economici, sociali ed emotivi
importanti. Uno dei principali problemi è stato finora rappresentato dalla mancanza di equità per i malati
rari, che neanche a livello nazionale godono ancora degli stessi diritti e accedono in modo disomogeneo
ai trattamenti e alle cure. Tuttavia, nell’ultimo anno sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a
livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore
della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità
dell’erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei

1 https://www.epicentro.iss.it/politiche_sanitarie/sito-malattie-rare
2 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/2105