ENDOMETRIOSI, SERVONO CENTRI DI SPECIALITA’ REGIONALI E NAZIONALI E FORMAZIONE SPECIFICA PER I MEDICI: IL PUNTO A UDINE NEL CONVEGNO PROMOSSO DALL’ASSOCIAZIONE ENDOMETRIOSI FVG ODV
Da Silvio Brusaferro a Giovanni Scambia l’appello ad attivare poli di riferimento per la patologia. La presidente dell’Associazione Endometriosi FVG, Sonia Manente: «Le emergenze ci saranno sempre, ora abbiamo bisogno di un segno forte: la Regione Friuli Venezia Giulia faccia un passo in più, diventando nuovamente modello nazionale»
| «Ricerca, consapevolezza, alfabetizzazione, rete»: queste le linee guida tracciate dal professor Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, per strutturare nella forma più efficace la lotta all’endometriosi, patologia fortemente invalidante che colpisce fra il 10 e il 15% delle donne (oltre 23 mila in Friuli Venezia Giulia) e della quale si è approfonditamente discusso il 18 marzo 2022, nel palazzo della Regione Fvg a Udine, grazie al convegno nazionale “Endometriosi, a che punto siamo?”, ideato e promosso dalla presidente dell’Associazione Endometriosi FVG Odv, Sonia Manente, in collaborazione con Dusy Marcolin, presidente della Commissione regionale pari opportunità.Proprio a Brusaferro il compito di aprire i lavori, con il primo contributo scientifico: «Serve ancora – ha esordito – molta ricerca su questa malattia: a tutt’oggi mancano sistemi di registrazione e di codifica che permettano di fotografare in maniera precisa una problematica che, secondo le stime del Ministero della salute, è conclamata in 3 milioni di donne». Determinante, ha proseguito, è accorciare i tempi della diagnosi: e in tal senso fondamentale è «la formazione, l’alfabetizzazione», tanto fra i professionisti quanto fra la cittadinanza, considerato l’impatto sociale dell’endometriosi, che si ripercuote fortemente sulla sfera familiare e lavorativa. E per perseguire questo obiettivo servono, naturalmente, fondi mirati e «reti» efficienti: «Chi soffre di endometriosi – ha concluso Brusaferro – deve poter disporre di centri di riferimento e di gruppi specializzati, con competenze multidisciplinari».L’appello della presidente Manente – I concetti espressi dal professore hanno offerto il destro a Sonia Manente per ribadire l’assoluta urgenza dell’inserimento nei Lea, i Livelli essenziali dell’assistenza, dei progestinici – al momento l’unica cura disponibile -, affinché diventino gratuiti. Altra necessità, ha sottolineato, è quella di eliminare le stadiazioni, perché una patologia così complessa non può essere considerata per fasi di aggravamento, appunto, ma va affrontata fin dalle primissime avvisaglie con la dovuta attenzione. C’è poi l’aspetto sociale: «Le donne colpite da endometriosi – ha detto Manente – vogliono poter condurre una vita il più possibile normale, dunque anche lavorare: per farlo, però, hanno bisogno di specifici permessi, per potersi curare. Inoltre è necessario attivare la medicina di genere, che dia alle donne risposte mirate, con farmaci idonei al loro sistema corporeo. La multidisciplinarietà degli specialisti è fondamentale per affrontare una patologia invalidante come l’endometriosi, favorendo una diagnosi precoce», ha sottolineato la presidente, lanciando inoltre l’appello a dare alle donne affette da endometriosi la possibilità «di crioconservare gli ovuli, per poter creare una famiglia».Tanti, a seguire, i contributi scientifici, moderati dalla giornalista Francesca Cerno e dalla stessa Sonia Manente. Il professor Giuseppe Ricci ha focalizzato l’attenzione, in particolare, sull’importanza del registro sull’endometriosi, strumento che distingue il Friuli Venezia Giulia e poche altre regioni italiane (obiettivo, ora, è un registro nazionale): è stato istituito grazie alla prima legge regionale sull’endometriosi (L.R. 18/2012), approvata in Friuli Venezia Giulia grazie all’impegno e alla determinazione della presidente Manente, che ha sensibilizzato sul tema e cercato il coinvolgimento della Governance. Determinante, ai fini del raggiungimento dell’obiettivo, era stato far comprendere l’importanza del contributo che la normativa avrebbe apportato su scala nazionale, dando il via ad un percorso poi sfociato, infatti, nell’approvazione di altre leggi regionali – in Puglia, Molise, Sardegna e Sicilia -, sempre portate avanti da Sonia Manente. Per il suo determinante ruolo civico e sociale la presidente è stata anche invitata in audizione in Senato, il 3 luglio 2019, dove ha illustrato i dati della prima ricerca conoscitiva italiana sulla patologia, risultato di circa cinque anni di indagini, condotte sia negli istituti scolastici superiori (all’incirca 5000 gli studenti coinvolti, femmine ma anche maschi), sia su un campione di circa 900 donne. «Il registro rappresenta uno strumento indispensabile per quantificare con precisione la diffusione della patologia nel Paese», ha rimarcato Ricci.Di «una fra le malattie più impegnative per la donna» ha parlato il professor Giovanni Scambia, definendo l’endometriosi «una di quelle patologie sociali che impongono uno sforzo collettivo per ridurne l’impatto, tali sono le sue ripercussioni in termini sociali e di costi». Conviene “investire”, insomma, a livello di studi, anche per ridurre l’impressionante ritardo diagnostico (circa 8 anni in Italia, addirittura 12 negli Usa): «Questi dati – ha affermato il medico – attestano che c’è pochissima sensibilità sul tema, a fronte dei 176 milioni di donne che nel mondo soffrono di endometriosi. Bisogna dunque impegnarsi nella sensibilizzazione tra la popolazione (fin dall’adolescenza) e per l’educazione dei medici. E serve anche consapevolezza politica: il Friuli Venezia Giulia, in questo senso, si distingue. E’ indispensabile l’istituzione di centri di riferimento per l’endometriosi, su scala regionale e con un reciproco collegamento, perché non si può più accettare che in una medicina moderna questa patologia complessa, multifattoriale e multidisciplinare, venga trattata in “ordine sparso”. L’Italia deve muoversi in tale direzione, attivando poli di riferimento e dotandoli delle strumentazioni giuste».Spunti di alto interesse sono arrivati anche dalla professoressa Lorenza Driul, il cui intervento si è focalizzato sulla medicina di genere (e l’endometriosi ne è il principale esempio), che implica una personalizzazione delle cure, e dal professor Mario Malzoni, che ha fra l’altro evidenziato la necessità di modificare i criteri di stadiazione: quella attuale, dal 1° al 4° grado, è obsoleta; per una diagnosi precoce è necessario acquisire altre classificazioni, come l’Enzian, usato ormai da decenni in Austria, Germania etc.Il professor Edoardo Ostardo ha posto l’accento sul ruolo della figura dell’urologo – ribadendo l’esigenza di un team multidisciplinare al servizio delle pazienti affette da endometriosi – nell’approccio a una patologia così invalidante, mentre il professor Simone Ferrero, confermando che una diagnosi precoce può avvenire solo tramite il ricorso a un’equipe “trasversale”, ha auspicato l’accesso, per le donne affette da endometriosi e adenomiosi (come alle pazienti oncologiche), alla crioconservazione. Ha completato il quadro una testimonianza del dottor Piero Barbaro, che ha offerto la propria storia di compagno di vita di una donna affetta da endometriosi.In chiusura, dopo il saluto del coordinatore della Commissione Salute della Conferenza Regioni e Provincie Autonome, Raffaele Donini, e di Dusy Marcolin, presidente della Commissione regionale pari opportunità, l’intervento del presidente del Consiglio regionale Piero Mauro Zanin: rimarcando l’entità del problema, le sue ripercussioni a livello psicologico e l’incidenza sul piano sociale («aspetti – ha detto – cui va garantito un livello di attenzione pari a quello nella sfera medica»), Zanin ha evidenziato il ruolo delle donne e dell’associazionismo nel fare luce sulla problematica e sottoporla all’attenzione delle istituzioni. E queste ultime, ha rimarcato, di fronte a una «disabilità quasi invisibile» devono garantire massimo impegno: «Il Friuli Venezia Giulia, già pioniere con l’approvazione della prima legge sull’endometriosi, ora – ha sollecitato – deve fare un passo in più. Il Consiglio regionale, coinvolgendo l’Associazione Endometriosi FVG Odv, da oltre 20 anni fulcro dell’attività a beneficio delle donne colpite dalla patologia, dovrà attivarsi per far sì che la nostra regione si collochi di nuovo all’avanguardia a livello nazionale: servono fatti, non parole», ha concluso, auspicando un aggiornamento della legge di settore. |
