Le Perle di Lunia, nasce l’Associazione che sostiene le donne con storie di tumore testa-collo

Dalla prevenzione al supporto post operatorio, Le Perle di Lunia mette a disposizione una piattaforma digitale e diversi progetti per affrontare le problematiche connesse alla malattia e al suo trattamento che non trovano spazio all’interno del tempo ospedaliero

Le Perle di Lunia è un’associazione di volontariato creata da quattro
professioniste per rendere disponibili una serie di servizi per la prevenzione e per l’assistenza delle
donne che vivono l’esperienza del tumore testa collo, e da due pazienti portavoce dei bisogni
femminili di questa condizione.
Promuovere la prevenzione su un tumore ancora troppo poco conosciuto, offrire consulenza con
esperti, dare vita a progetti di mentoring e fare rete. Nasce intorno a questi obiettivi Le Perle di
Lunia, associazione che attraverso una piattaforma digitale favorisce il benessere psico-fisico delle
donne coinvolte nella lotta contro il tumore testa collo, per aiutarle ad affrontare con minor trauma
possibile il percorso della malattia e per ritrovare se stesse dopo gli interventi e le cure che,
coinvolgendo un distretto così delicato come testa e collo, incidono pesantemente sulla qualità di
vita sotto il profilo fisico, psicologico estetico e relazionale.
LA MISSION
L’impegno di Le Perle di Lunia si concretizza in quattro macro-aree e tutte le attività proposte sono
supportate da esperti in materia clinica, scientifica, psicologica ma anche di svago e beauty care:
 SENSIBILIZZAZIONE E PREVENZIONE – Per diffondere una continua educazione alla
prevenzione e al trattamento del tumore testa-collo e promuovere la partecipazione attiva
della donna nelle fasi decisionali e programmatiche della cura.
 FORMAZIONE – Per permettere alla paziente di diventare un interlocutore competente ed
autorevole, assicurando una proficua partnership tra pazienti e tutte le parti interessate nella
cura della neoplasia.
 ASSISTENZA – Per dare sostegno ed assistenza alle pazienti in tutte le sue forme: fisica,
psicologica, estetica, sessuale e relazionale, e attivare una collaborazione con Enti Locali,
Servizi sociosanitari, Associazioni di Volontariato e altre Associazioni di supporto alle
donne. Creare e sostenere gruppi di auto-aiuto tra le Pazienti.
 RICERCA – Per dare sostegno concreto alla ricerca, grazie al finanziamento di progetti per
medici e scienziati che hanno deciso di dedicare la loro vita allo studio e alla cura del
tumore testa collo in centri di eccellenza italiani.

I PROGETTI con cui Le Perle di Lunia inaugura la sua attività sono:
 “Non perdere la testa…e il collo” è una campagna di comunicazione, realizzata con il
supporto della Scuola di Specializzazione di Otorinolaringoiatria di Humanitas University di
Rozzano, attraverso la quale Le Perle di Lunia vuole stimolare una maggiore
consapevolezza e un atteggiamento proattivo sui temi della prevenzione e della cura del
tumore testa-collo. Il video dell’autoesame, eseguito secondo lo schema proposto da “Head
and Neck Cancer Alliance”, è una facile guida per un primo screening del tumore testa-
collo.
 Accademia virtuale delle Perle di Lunia: un progetto di sensibilizzazione ed educazione
digitale che coinvolge chirurghi, oncologi, radioterapisti, radiologi psicologi clinici e
professionisti che lavorano nei migliori centri di cura italiani. A partire da settembre, ogni
mese verrà organizzato un webinar tematico per affrontare in modo olistico i temi che
riguardano al prevenzione, la cura e l’assistenza psico-fisica legati al tumore testa-collo.
 Allo specchio: mandaci la tua foto: un’esperta truccatrice studierà un trucco personalizzato
per rendere i segni delle cicatrici meno visibili e valorizzare i punti di forza per acquistare
maggiore sicurezza in se stesse anche dal punto di vista estetico. La collaborazione con una
make up artist è la prima delle partnership a cui sta lavorando Le Perle di Lunia per offrire
consulenze gratuite per aiutare le donne a raggiungere una nuova armonia esteriore ed
interiore
 Survey: la piattaforma invita le donne con storia di tumore testa-collo a partecipare a uno
studio per identificare le problematiche comuni e le aree di assistenza maggiormente
richieste dalle pazienti
I SOCI FONDADORI
Anima e fondatrici dell’associazione, Caterina Giannitto (Presidente) radiologo esperto del
programma testa-collo in Istituto Clinico Humanitas Research Hospital di Rozzano; Valeria Zurlo
(Vicepresidente) logopedista presso l’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, da vent’anni si
occupa di riabilitazione di pazienti con neoplasia della regione testa-collo; Marta Tagliabue
(Segretario) Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale Istituto Europeo di Oncologia di
Milano; Susanna Chiocca (Consigliere) Ricercatrice e Scienziata Istituto Europeo di Oncologia di
Milano; Paola Bibbò ( Consigliere ) e Carola Viscardi (Consigliere) pazienti e donne che hanno
affrontato l’esperienza del tumore testa-collo.
Si può partecipare raccontando la propria esperienza di Perla e sostenere l’associazione compilando
un form direttamente sul sito.