15 settembre: Giornata mondiale della consapevolezza sul linfoma

Non lasciamo i pazienti da soli.

La Lampada di Aladino Onlus per l’empowerment del paziente oncologico

Il monito dell’Associazione e il video che racconta “la vita stravolta da un linfoma”

                                                                                                                           

• Guarigione non equivale a tornare alla vita: c’è bisogno di una presa in carico della persona
• La storia di Mirco, segnata dalla diagnosi di linfoma a 24 anni, e del suo percorso verso la rinascita, al fianco di un paziente senior grazie al progetto OSIO. QUI la videotestimonianza realizzata in collaborazione con l’agenzia di stampa ANSA
• Informazione, assistenza, empowerment le parole chiave per la ‘cura della persona’ attraverso il progetto OSIO – Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico, vincitore del Community Award Program di Gilead Sciences, giunto quest’anno alla sua decima edizione

 

 

 

 

 

 

 

In occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sul linfoma (WLAD -World Lymphoma Awareness Day), La Lampada di Aladino Onlus lancia l’allarme: è alto il rischio di semplificare il concetto di percorso di cura, perdendo di vista l’essere umano.

Secondo i dati dell’ultimo registro AIRTUM, sono oltre 15.000 le nuove diagnosi di linfoma in Italia. Di queste, circa 2.150 riguardano il linfoma di Hodgkin, con una sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi pari all’82% nei maschi e 87% nelle femmine. Circa 13.200 sono invece le nuove diagnosi riguardo i linfomi non Hodgkin, con una sopravvivenza che, a 5 anni dalla diagnosi, si attesta al 64% nei maschi e al 67% nelle femmine.

Complessivamente, si stima che siano 223.400 le persone viventi in Italia dopo una diagnosi di linfoma.

“Sopravvivenza e guarigione – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente e fondatore de La Lampada di Aladino Onlus – sono concetti molto complessi, perché la qualità della vita non corrisponde alla quantità della vita. La velocità dell’innovazione terapeutica, che sta cambiando positivamente la storia di queste patologie, purtroppo non va di pari passo con la presa in carico della persona. Il dibattito sulla personalizzazione della cura non deve essere semplificato né ristretto al solo ambito terapeutico, ma – continua Petruzzelli – deve comprendere la presa in carico globale della persona. Solo così potremo dare al paziente gli strumenti per essere al centro di un percorso di cura costruito su misura”.

La Lampada di Aladino onlus lancia oggi un video, realizzato con l’agenzia di stampa ANSA, proprio per raccontare l’importanza di essere al centro del proprio percorso di cura, sottolineando il ruolo fondamentale che svolgono le Associazioni di pazienti in questo processo di consapevolezza ed empowerment.

Attraverso la testimonianza di Mirco, annientato a soli 24 anni dalla diagnosi di linfoma, si ripercorre la storia dell’Associazione e di Davide Petruzzelli, ex malato oncologico che ha scelto di rimanere accanto ai pazienti, di farne la sua missione. Proprio grazie all’Associazione, con il progetto OSIO – Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico (OSIO), è stato possibile quel processo di empowerment del paziente che si traduce in un percorso di cura personalizzato.

Il progetto OSIO è stato realizzato grazie al contributo di Gilead Sciences nell’ambito del Community Award Program, Bando di concorso riservato alle associazioni pazienti italiane nell’area delle malattie infettive e oncoematologiche. Un’iniziativa che celebra quest’anno la sua decima edizione.

“Il tema del ‘curare la persona’, oltre il cancro, rappresenta la mission e la vision che la nostra Associazione persegue dal 2000. Eravamo un gruppo di ragazzi malati di tumore quando abbiamo deciso di fondare la casa dei malati di cancro”. Così, Petruzzelli racconta lo spirito con cui è nata la Onlus.

Questa casa è il Centro P.A.R.O.L.A. – Prevenzione Assistenza Riabilitazione Oncologica Lampada di Aladino, un poliambulatorio e centro di riferimento per il paziente oncologico all’interno del quale si offre assistenza globale, mettendo a disposizione, at­traverso il lavoro di un’equipe multidisciplinare, una modalità di supporto individualizzato.

LA LAMPADA DI ALADINO ONLUS L’ASSOCIAZIONE LA LAMPADA DI ALADINO ONLUS È STATA FONDATA NEL 2000 DA UN GRUPPO DI EX MALATI DI CANCRO CON LA FINALITÀ DI SUPPORTARE I MALATI ONCOLOGICI E I LORO FAMILIARI DURANTE LA FASE ACUTA E POST-ACUTA DI MALATTIA. QUI NON SI CURA IL CANCRO, MA LE PERSONE CHE VIVONO L’ESPERIENZA DEL CANCRO: QUESTA È LA VISION, ORIENTATA A SUPPORTARE A 360° LE PERSONE CHE VIVONO QUESTA DIFFICILE PROVA, TRAMITE I SERVIZI OFFERTI DAL CENTRO P.A.R.O.L.A. (ACRONIMO DI PREVENZIONE-ASSISTENZA-RIABILITAZIONE ONCOLOGICA, LAMPADA ALADINO), IN CUI SI INSERISCE IL PROGETTO OSIO – ORIENTAMENTO E SUPPORTO INDIVIDUALIZZATO AL PAZIENTE ONCOEMATOLOGICO

I LINFOMI I LINFOMI SONO UN GRUPPO DI NEOPLASIE CHE HANNO ORIGINE NEL SISTEMA LINFATICO. LA PRIMA DISTINZIONE CHE VIENE FATTA, IN TERMINI DI CLASSIFICAZIONE, È QUELLA TRA IL LINFOMA DI HODGKIN (LH) – LA NEOPLASIA PIÙ FREQUENTE NELLA FASCIA DI ETÀ COMPRESA TRA I 20 E I 30 ANNI – E I LINFOMI NON-HODGKIN. A QUESTI ULTIMI FANNO CAPO DIVERSI SOTTOTIPI DI NEOPLASIE MALIGNE CHE DERIVANO DAI LINFOCITI B, T O DALLE CELLULE NATURAL KILLER (NK). COMPLESSIVAMENTE, I LINFOMI NON-HODGKIN RAPPRESENTANO IL 4-5% DEI NUOVI CASI DI TUMORE AL MONDO, CON UN TREND DI NUOVI CASI IN AUMENTO NEGLI ULTIMI DECENNI. QUESTO TIPO DI TUMORE RIGUARDA PIÙ COMUNEMENTE GLI UOMINI, CON UN’ETÀ MEDIANA DI INSORGENZA TRA I 50 E 70 ANNI, E UN INCREMENTO DI INCIDENZA CHE VA DI PARI PASSO CON L’AUMENTARE DELL’ETÀ.

 

I DATI DAL REGISTRO AIRTUM SECONDO I DATI DELL’ULTIMO REGISTRO AIRTUM, NEL 2020 SONO ATTESE CIRCA 2.150 NUOVE DIAGNOSI (MASCHI = 1.220; FEMMINE = 930) DI LINFOMA DI HODGKIN, CON UNA SOPRAVVIVENZA NETTA A 5 ANNI DALLA DIAGNOSI PARI ALL’82% NEI MASCHI E 87% NELLE FEMMINE. PER QUANTO RIGUARDA LA PREVALENZA, SONO 67.000 LE PERSONE VIVENTI IN ITALIA DOPO UNA DIAGNOSI DI LINFOMA DI HODGKIN (MASCHI = 38.000; FEMMINE = 29.000). COMPLESSIVAMENTE, IL TASSO DI INCIDENZA NEI PAESI INDUSTRIALIZZATI, TRA CUI L’ITALIA, SI ATTESTA A 3-4 CASI PER 100.000 ABITANTI PER ANNO. PER QUANTO RIGUARDA I LINFOMI NON HODGKIN, NEL 2020 SONO ATTESE CIRCA 13.200 NUOVE DIAGNOSI (MASCHI = 7.000; FEMMINE = 6.200) CON UN ANDAMENTO STABILE E UNA SOPRAVVIVENZA CHE, A 5 ANNI DALLA DIAGNOSI, SI ATTESTA AL 64% NEI MASCHI E AL 67% NELLE FEMMINE. SONO 156.400 LE PERSONE VIVENTI IN ITALIA DOPO LA DIAGNOSI. QUESTO GRUPPO DI PATOLOGIE RAPPRESENTA UNO DEI PRIMI 10 TUMORI PER FREQUENZA IN ITALIA, IN UGUALE MISURA PER MASCHI E FEMMINE, PARI AL 3% CIRCA DI TUTTE LE NEOPLASIE.

 

COMMUNITY AWARD PROGRAM IL COMMUNITY AWARD PROGRAM È IL BANDO PROMOSSO DA GILEAD SCIENCES CON CUI VENGONO SELEZIONATI E PREMIATI I MIGLIORI PROGETTI PROPOSTI DA ASSOCIAZIONI PAZIENTI E PIÙ IN GENERALE DA ORGANIZZAZIONI NO PROFIT ITALIANE CHE, SECONDO IL GIUDIZIO DI UNA COMMISSIONE GIUDICATRICE INDIPENDENTE, DIMOSTRINO DI AVERE RICADUTE POSITIVE SULLA QUALITÀ DI VITA E SULL’ASSISTENZA TERAPEUTICA DELLE PERSONE CON MALATTIE INFETTIVE (HIV E EPATITI VIRALI) E ONCOEMATOLOGICHE. GIUNTO QUEST’ANNO ALLA SUA DECIMA EDIZIONE, HA VISTO LA PRESENTAZIONE DI OLTRE 260 PROGETTI DI CUI 120 PREMIATI CON OLTRE 2 MILIONI DI EURO. 4 I CRITERI CON CUI VENGONO VALUTATI I PROGETTI: 1.CONTENUTO, 2.OBIETTIVI E FATTIBILITÀ, 3.ORIGINALITÀ E INNOVATIVITÀ, 4.ESPERIENZA DEL PROPONENTE NELL‘AMBITO TEMATICO DEL PROGETTO. PER SAPERNE DI PIÙ: WWW.COMMUNITYAWARDPROGRAM.IT