Spondiloartrite sieronegativa, una nuova vita grazie ai farmaci biologici

Il racconto di Camilla, affetta da spondiloartrite sieronegativa che all’ASST Gaetano Pini-CTO ha trovato le giuste cure

L’amore per la musica, i concerti, la scrittura e la fotografia, il supporto
della famiglia, il superamento di un lutto, ma soprattutto una nuova terapia a base di farmaci
biologici sono state le ancore di salvezza di Camilla, addetta al marketing radiofonico in una
concessionaria pubblicitaria, bergamasca, 28 anni che, quando di anni non ne aveva ancora 10, ha
scoperto di avere una spondiloartrite, infiammazione cronica che provoca dolore e rigonfiamento
delle articolazioni. “Tutto è cominciato nel 2002 quando da bambina, giocando, mi sono slogata
una caviglia – racconta Camilla –. Nonostante il riposo, il ghiaccio, gli antidolorifici e gli
antinfiammatori il gonfiore non passava”. Comincia così un calvario che dura diversi anni durante
il quale Camilla e la sua famiglia non trovavano risposta al problema della piccola, fino all’arrivo
alla Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO oggi diretta dal prof. Rolando Cimaz,
parte del Dipartimento di Reumatologia con a capo il prof. Roberto Caporali.
Spondiloartrite, cos’è e come si cura
“La storia di Camilla è la storia di tantissimi bambini e giovani adulti che all’esordio della malattia
fanno fatica a capire di essere affetti da una patologia reumatologica perché di solito il dolore e il
gonfiore si associano a un problema solo ortopedico, soprattutto se la sintomatologia compare
dopo un trauma. Questi fattori spingono il paziente e il medico di famiglia ad associare i sintomi
alla caduta o a un altro tipo di trauma. Nel caso specifico della spondiloartrite, di cui non si
conosce ancora l’origine, il dolore interessa o la colonna vertebrale, impedendo al paziente di
stare in piedi o muoversi facilmente, oppure, come successo a Camilla, colpisce articolazioni
periferiche, come appunto caviglie, ginocchia, polsi e le piccole articolazioni di mani e piedi . È
fondamentale quindi che i medici di medicina generale conoscano le patologie reumatologiche per
indirizzare correttamente i pazienti al reumatologo”. A spiegarlo è il dott. Ennio Giulio Favalli che
ha preso in cura Camilla nel 2014 quando la giovane ha iniziato la terapia farmacologica con
farmaci biologici. “Quando ho iniziato la terapia con il biologico ho intravisto finalmente la luce in
fondo al tunnel, dopo anni passati tra ricoveri e visite specialistiche, dopo un’operazione chirurgica
all’anca dove mi hanno dovuto impiantare una protesi a causa di una coxartrosi secondaria alla
spondiloartrite, dopo anni passati a sentirmi la ragazzina sfigata che zoppica, chiusa nel suo
mondo, che ha bisogno di mamma e papà anche solo per vestirsi. Con questa nuova terapia la mia
vita è cambiata, non ho più picchi di dolore, non trascorro lunghi mesi a letto, non uso più le
stampelle. È iniziata una nuova fase di vita, in compagnia di una nuova me”, racconta Camilla.
Spondiloartrite, la cura con i farmaci biologici

“I farmaci biologici – spiega il dott. Favalli – sono una classe di farmaci capaci di inattivare in modo
mirato e selettivo specifici mediatori della risposta immune che giocano un ruolo chiave nello
sviluppo delle malattie reumatiche. Nonostante siano in commercio da ormai oltre 20 anni, i
farmaci biologici a tutt’oggi sono l’ultimo stadio del nostro protocollo di cura, che si rifà alle
indicazioni internazionali in ambito reumatologico, che inizia con una prima visita e la prescrizione
di tutti gli esami utili a individuare la patologia. La terapia prescritta in partenza è con farmaci che
possiamo definire di primo livello, come cortisone, antinfiammatori, sulfasalazina, methotrexate. Si
arriva a prescrivere i farmaci biologici quando quelli di primo livello non risultano più efficaci o
comportano effetti collaterali che li rendono non più fruibili. I biologici, infatti, per loro natura sono
farmaci più complessi, sia in termini di profilo di sicurezza che in termini di gestione pratica (alcuni
devono essere somministrati tramite sedute periodiche di infusione endovenosa da fare in
ospedale). Per questo sono prescritti solo se la prima terapia non è più adeguata. È indubbio però
che i farmaci biologici siano efficaci e i risultati che il paziente ottiene sono ottimi in termini di stato
di salute fisica, ma anche mentale. Questi farmaci infatti neutralizzano le citochine, molecole
proteiche che causano il processo infiammatorio che caratterizza la malattia, ma intervengono
anche sull’umore del paziente che spesso anche a causa dell’effetto diretto di queste sostanze sul
sistema nervoso è vittima di depressione”.
L’impatto psicologico delle patologie reumatologiche
A confermare l’impatto psicologico spesso devastante della convivenza con le patologie
reumatologiche sui pazienti è il racconto di Camilla: “Mi sono spesso rifugiata nella scrittura negli
anni e se rileggo i miei diari ritrovo delle pagine piene di dolore, mentre in quelle delle mie
coetanee probabilmente ci sono tutt’altri racconti. Tenevo però per me i miei pensieri. Nella fase
tra l’infanzia e l’adolescenza non ho mai coltivato troppe relazioni sociali, mi ha sempre
accompagnato una forte timidezza. Mi ha aiutata un’esperienza come bagnina ed animatrice nei
villaggi turistici, per cui dovevo essere sempre solare e socievole per lavoro e il supporto
psicologico, a cui mi sono rivolta però molto tardi per sciogliere dei nodi che mi portavo appresso
da troppi anni”. È importante, invece, sostiene il dott. Favalli, rivolgersi sin da subito a uno
psicologo, meglio se è un professionista specializzato nella cura di pazienti con patologie croniche.
Così come è importante che lo psicologo e il reumatologo collaborino nella definizione della
terapia perché il trattamento delle patologie reumatologiche è complesso e richiede un approccio
multidisciplinare: “È bene sottolineare che le patologie reumatologiche, essendo delle malattie
infiammatorie croniche, hanno un carattere sistemico e interessano quindi primariamente le
articolazioni, ma potenzialmente anche l’apparato cardiovascolare e respiratorio, possono essere
associate allo sviluppo di diabete e sindromi depressive; alcune terapie poi hanno impatti sulla
fertilità. Grazie alla nostra lunga esperienza, dovuta al fatto che la Reumatologia all’ASST Gaetano
Pini-CTO è presente da oltre 50 anni, possiamo garantire al paziente un approccio multidisciplinare.
Ne è un esempio la collaborazione con la Clinica Mangiagalli per quanto concerne la gestione della
gravidanza nelle pazienti con malattie reumatiche”.
Raccontarsi, condividere, imparare a mostrarsi agli altri anche se sofferenti sono azioni importanti
per i pazienti reumatologici, ecco perché le associazioni di volontariato hanno un ruolo
fondamentale, come ALOMAR ODV, Associazione Lombarda Malati Reumatologici che ha sede al
Presidio Pini. Camilla fa parte di Asteroidi, spazio giovani di ALOMAR, gruppo composto da

pazienti under 35: “Soprattutto nella prima fase della pandemia avere il supporto e far parte di un
gruppo di persone che come te convive con una patologia che ti trasforma in un soggetto fragile, è
stato di grande sostegno. Negli ultimi anni, il confronto è ormai diventato un punto fondamentale,
conoscere e ascoltare altre storie simili alla mia è diventato un bisogno necessario, ecco perché
qualche anno fa ho voluto partecipare e portare la nostra esperienza al congresso EULAR,
organizzazione che riunisce tutte le società europee di reumatologia. In pochi giorni ho esplorato
esperienze di vita incredibili con diverse patologie reumatiche e progetti di Associazioni provenienti
da altri Paesi, è stata un’esperienza che mi ha arricchito e che custodirò con cura nel mio bagaglio
emotivo”.
INFORMAZIONI:
 L’attività ambulatoriale reumatologica non si è mai fermata. Scopri come prenotare una
visita specialistica: https://www.asst-pini-cto.it/web/guest/prenotazioni
 Per i pazienti reumatici in cura presso l'ASST Gaetano Pini-CTO che hanno bisogno di
informazioni e chiarimenti sulle terapie è attivo il numero di telefono +39 3663155972, a
cui risponde un reumatologo, dal lunedì al venerdì, dalle 14.00 alle 16.00.
 Se anche tu hai tra i 18 e i 35 anni, soffri di una malattia reumatologica e vuoi entrare a far
parte di Asteroidi invia una mail a asteroidi.alomar@gmail.com oppure scrivi alla Pagina
FB Asteroidi