Tumori rari del sangue: Non aspettare! Ricominciare a vivere è possibile a partire da un semplice esame del sangue. In un video l’esperienza dei pazienti.

9 settembre 2021 – Giornata mondiale delle Neoplasie Mieloproliferative Croniche
#bloodCancerAwarenessMonth #mpnawarenessday
Online sulla pagina Facebook @MIELO-Spieghi ‘Ritorno alla Vita’ il video
realizzato dalla casa di produzione Filmmaster Productions, nato dall’idea vincitrice di
un contest internazionale per sensibilizzare la popolazione, attraverso il vissuto dei
pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, sull’importanza dell’emocromo e del
dialogo con l’ematologo per arrivare a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi in
grado di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita.
Policitemia vera e mielofibrosi sono Neoplasie Mieloproloferative croniche, un
gruppo di tumori rari del sangue caratterizzati da alterazioni del midollo osseo e da
sintomi aspecifici, difficilmente riconosciuti come possibili segnali di una malattia
ematologica. Diagnosi e trattamento arrivano in molti casi con anni di ritardo,
esponendo così i pazienti a rischi importanti, sebbene il primo campanello d’allarme
sia visibile grazie a un semplice esame dell’emocromo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Neoplasie Mieloproliferative, prosegue
la campagna MIELO-Spieghi, in collaborazione con AIPAMM e con il patrocinio di AIL
e del MPN Advocates Network, con l’obiettivo di rompere il silenzio sulle Neoplasie
Mieloproliferative Croniche (MPN) grazie a un programma di attività che mettono i
pazienti in primo piano. Al via da ottobre gli incontri virtuali dedicati ai pazienti
nei centri di riferimento: un dialogo informale con i clinici, per chiarire i dubbi e
confrontarsi senza paure.

Dare un nome al malessere e uscire dall’incertezza, per tornare
alla vita. Per i pazienti con malattie mieloproliferative croniche, come la policitemia vera
e la mielofibrosi, la diagnosi e il percorso di cura rappresentano una svolta, la
consapevolezza di avere degli strumenti per poter affrontare quella serie di disturbi che li
affliggevano ma che non avevano una definizione precisa perché difficilmente riconducibili ad
una malattia del sangue. È questo il messaggio di speranza contenuto nel video ‘Ritorno alla
Vita’ lanciato in occasione della 9° Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie
mieloproliferative (MPN Awareness Day) che si celebra il 9 settembre nel mese dedicato ai
Tumori del Sangue.
Nel video si alternano le storie di due pazienti con policitemia vera e mielofibrosi che ben
evidenziano il senso di spaesamento dovuto ai sintomi – mal di testa, prurito, stanchezza,
dimagramento – apparentemente senza causa. Si evidenziano inoltre l’importanza del ruolo
della famiglia e degli amici in questi momenti di sconforto e la “svolta” rappresentata dalla
diagnosi e dal dialogo con l’ematologo. Pochi minuti ricchi di emozioni che vogliono rompere il
silenzio intorno alle malattie mieloproliferative croniche.

“Ritorno alla vita nasce nell’ambito della campagna di sensibilizzazione MIELO-Spieghi
promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con
Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie,
Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network, che vuole fornire ai pazienti
informazioni e strumenti grazie ai quali possano essere più consapevoli e protagonisti
della gestione della malattia. In particolare, il video è il risultato di un contest lanciato lo
scorso aprile dalla casa di produzione Filmmaster la cui idea vincitrice è stata selezionata
dalla giuria del Board Mielo-Spieghi, composto da 10 ematologi, e dalle Associazioni Pazienti
che sostengono la campagna. “La partecipazione che abbiamo riscontrato al contest con idee
che sono arrivate anche dall’estero dimostra quanto sia importante per i pazienti con MPN
promuovere una corretta informazione su queste forme rare di tumori del sangue e dare allo
stesso tempo una speranza concreta: il ritorno alla vita è possibile”, commenta Antonella
Barone, Presidente AIPAMM. “Abbiamo scelto l’idea che meglio rappresenta cosa succede
quando si riceve la diagnosi e si può guardare con fiducia alla terapia da intraprendere”
Il video sarà visibile sulla pagina Facebook “MIELO-Spieghi”
(https://www.facebook.com/MieloSpieghi) che può contare su una community di oltre
26.000 fan attiva dal 2019.

La campagna MIELO-Spieghi
Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale: le malattie mieloproliferative
croniche sono tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone
non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo la campagna “MIELO-
Spieghi” ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti disponibili sul sito
web Alleati per la salute (www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/): un questionario che
aiuta i pazienti a essere maggiormente consapevoli dei loro bisogni e a dialogare con
l’ematologo di riferimento; i podcast MIELO-Spieghi, storie dei pazienti che convivono con le
neoplasie mieloproliferative croniche raccontate dalla loro viva voce; tre booklet informativi,
uno per ciascuna patologia (policitemia vera, mielofibrosi e in arrivo trombocitemia
essenziale) dedicati ai pazienti e ai loro familiari, per fare chiarezza e raccontare, in modo
chiaro e con un linguaggio divulgativo, le principali caratteristiche di questi tumori rari del
sangue e sulla loro gestione.
“Le persone che convivono con una neoplasia mieloproliferativa spesso hanno sperimentato
l’incertezza e la mancanza di informazioni. Si tratta di malattie rare di cui si parla poco. Ecco
perché è fondamentale creare delle campagne di sensibilizzazione che puntino l’attenzione
sui sintomi, spesso comuni e difficilmente associabili a una malattia ematologica e anche sul
ruolo attivo che deve avere il paziente. – Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL –
Arrivare quanto prima a una diagnosi e alla definizione di una cura, mantenere sempre un
dialogo aperto con il proprio ematologo sono elementi basilari per ottenere una migliore
gestione della malattia e qualità di vita”.
Le malattie mieloproliferative croniche (MPN)
Le MPN sono caratterizzate da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, da cui
derivano tutte le cellule del sangue. Alla base di queste neoplasie vi sono dei difetti genetici
non ereditari, tra cui uno dei più frequenti è la mutazione del gene JAK2. La conoscenza delle
basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo
mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di
trattamento fondato sulla diagnostica molecolare.
“Arrivare alla diagnosi con ritardo espone i pazienti a rischi importanti, come quelli legati agli
episodi trombotici che sono tipici di queste malattie se non controllate” afferma Elisabetta
Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, ASL Roma2. “Per evitare di perdere
ulteriore tempo è bene che al momento del sospetto diagnostico oltre all’emocromo venga

fatta anche la ricerca della mutazione del gene JAK2, che è l'alterazione genetica più
frequente alla base di queste neoplasie. In questo modo sarebbe possibile avviare
tempestivamente, quando necessario, il trattamento più indicato che coinvolge anche l'uso di
terapie mirate, ora disponibili”.
Spiegare come gestire al meglio la malattia, è uno degli obiettivi degli appuntamenti virtuali
che MIELO-Spieghi organizzerà sulla pagina Facebook a partire da ottobre, per i pazienti e i
loro caregiver. Quattro momenti di informazione e confronto, che vedranno coinvolti quattro
centri clinici sul territorio nazionale, ospitando gli esperti di riferimento in un contesto
informale, di dialogo aperto con i pazienti. Gli incontri saranno l’occasione per affrontare
dubbi, domande, ma anche per condividere esperienze e testimonianze di vita con queste
malattie onco-ematologiche rare.
Appuntamento quindi sulla pagina Facebook @MieloSpieghi e sul sito
www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/ per un calendario ricco di iniziative.